Y'a-t-il les "bons" et les "mauvais" autistes ?

 

Hello les amis ! J'espère que vous allez bien. Pour ma part, sachez que j'ai survécu à mon déménagement, non sans mal. Vraiment, je pense que c'est dans le top 3 des pires situations pour les autistes. C'est comme partir en voyage, mais pour toujours... UN ENFER JE VOUS DIS !

La fatigue atroce que j'ai toujours pas récupéré depuis 15 jours, mes affaires encore dans les cartons, l'impression d'être dans un AirBnb et pas chez moi, et tirlipompon sur le chihuahua cette maison des enfers qui nous enchaîne les blagues : fuites, murs pas droits, bizarreries électriques, peintures horribles et manque de propreté des anciens locataires : elle nous a TOUT fait. Mais malgré tout, je l'aime d'amour, c'est d'ailleurs pour ça que j'ai l'impression d'être dans un airbnb, car c'est trop beau pour être "chez moi" (oui enfin "chez nous", vous avez compris. Mon mec veut tellement pas qu'on parle de lui sur le net que c'est devenu un reflexe pour moi)

Bref, au final c'est quand même que du mieux, je redécouvre le silence même si on doit absolument parler du cancer que sont les chiens qui aboient dans leurs jardins. J'aime les chiens hein, mais pas leurs proprios qui les laissent dehors jour et nuit alors qu'ils aboient mais ça, je pense que je pourrais rien y faire. Après, je vais pas abuser non plus, c'est pas tout le temps, alors ça va. Je finirais par m'y faire, j'espère.

Aujourd'hui, je viens vous faire un petit article qui ne va pas me faire que des copains, mais j'espère qu'en le lisant vous vous poserez des questions.

Le mois d'avril c'est le mois de sensibilisation à l'autisme. Je ne sais pas qui a décidé ça et au final pour le moment cela m'importe peu. Le 2 avril c'est la journée mondiale de l'autisme. Elle par contre, j'ai lu qu'elle avait été créé par les parents d'enfants autistes. Et là y'a tout un débat.

Car voyez vous, les parents d'enfants autistes, c'est tout un doss. Evidemment, je ne fais pas de généralités hein, je vous relate juste des témoignages que j'ai pu lire ici et là. J'ai découvert avec stupéfaction cette "pseudo secte" que sont les parents d'enfants autistes. Et la je parle de parents qui NE SONT PAS autistes eux mêmes (ou qui ne le savent pas). Leur gros délire, c'est de réduire l'autisme à ce qu'ils endurent avec leur(s) enfant(s) et à ma grande surprise, selon eux, si on est pas non verbal à se balancer dans un coin, on est pas autiste. Ils s'en prennent donc violemment à des adultes autistes sur les réseaux, comme vous et moi, en nous accusant de ne pas être autiste et de faire du tort à la cause. Et c'est très dangereux. Car ils oublient que 1. un enfant autiste deviendra un adulte autiste et 2. ils ne rendent service à personne et ne font pas avancer le schmilblick.

Par chance, je n'ai pas encore été confronté à ce problème car je ne publie que sur mes réseaux privés et ici, mais beaucoup de mes "collègues" qui ont des comptes dédiés à l'autisme font face à une violence inouïe de la part de parents, certes en souffrance, mais qui n'y connaissent absolument rien malgré ce qu'ils pensent et c'est très triste.

Voilà je ne m'étale pas trop sur ce sujet des parents car je n'en sais pas plus, mais ici c'est encore et toujours un problème de représentation, de sensibilisation et c'est de ça dont je vais vous parler aujourd'hui.

L'autisme dans les médias : une véritable CA-TA-STRO-PHE 

Vous les connaissez forcément : le film "Un petit truc en plus" sorti l'an dernier , les séries "big bang theory", "Astrid et Raphaëlle", "Monk", "Good Doctor" ou encore l'emission de france 2 "Le Papotin"... Moi même je suis une fan inconditionnelle de "monk" qui est mon maître à penser, mais je vais vous expliquer pourquoi ces représentations sont absolument catastrophiques pour nous.

Déjà, il faut savoir que la grande majorité (il me semble pas loin de 60 à 80%) des autistes passent quasiment inaperçus en société, comme moi. Ils parlent, interagissent, vivent en autonomie, fondent des familles etc. Sauf que je suis sûre que si vous cherchez bien, vous ne trouverez aucun documentaire, aucun film qui parlent d'autistes lambda. Attention je parle bien de lambda, pas de génie, d'artiste ou autre qui fait des choses extraordinaires (on en parle juste après), mais juste lambda qui montre un autiste qui vit sa vie en apparence normale mais qui galère bien comme il faut dans l'arrière boutique.

Parce qu'il n'y en a pas. Les médias ce qu'ils veulent, c'est ce que j'appelle de "L'autisme Spectaculaire". De l'autisme qui se voit. Un autiste bien chelou qui parle bizarrement, qui est dans son monde, qui fait des crises, bref faut que ça se voit pour susciter la pitié. Car oui mesdames messieurs, malgré toute la bienveillance que vous pouvez exprimer, vous ne pourrez pas vous empêcher de ressentir de la pitié. Et ça c'est la pire chose qui puisse nous arriver. Sauf que cette pitié, vous ne la ressentirez que pour ces autistes "spectaculaires". Pas pour nous. Puisque les médias vous auront appris que seuls ceux chez qui "ça se voit" souffrent vraiment. Hors, c'est faux.

L'autisme est un spectre. Un autiste non verbal par exemple peut ne pas du tout être affecté par un reproche qu'on va lui faire, car il aura aucune conscience de ce que c'est. Par contre moi, je vais me rendre malade pendant 15 jours, malade physiquement. Alors oui, il a été décrété 3 "niveaux" d'autisme récemment : Autonome, Ayant besoin d'une aide modérée et Totalement dépendant. Mais ces 3 niveaux ont été décrétés uniquement afin d'apporter les aides humaines et matérielles et ne constituent en rien un baromètre de la souffrance.

Je n'ai pas vu le film d'Artus. J'avoue que j'en ai pas plus envie que ça. Je sais que absolument tout le monde autour de moi l'a adoré, et surement que moi aussi, qui sait. Mais je vais vous expliquer pourquoi c'est pas ouf. 

El Famoso "Inspiration Porn" (non y'a rien d'obscène)

Kesako l'inspiration porn ? et bien c'est de montrer des personnes handicapées et d'en faire des leçons de vie en mode "olala malgré son handicap il arrive à vivre c'est génial" tout en invisibilisant que derrière notre copain handicapé il se tape quasi 1 an avant d'avoir une réponse à son dossier AAH, que beaucoup de MDPH refusent d'office sans même étudier le dossier car y'a des quotas à respecter, que l'AAH, c'est surement son seul revenu et qu'il est, je le rappelle, en dessous du seuil de pauvreté, que les lieux publics ne sont toujours pas, EN F*CKING 2025, adaptés à 100% aux personnes à mobilité réduite, que quand vous sortez votre carte priorité aux caisses vous vous faites insulter, qu'on vous refuse des prêts et cerise sur le gâteau: NOUS N'AVONS MÊME PAS DE MINISTERE.

Ca, c'est montré nulle part, dans aucun film. Non, on vous montre le gentil handicapé super courageux qui arrive à survivre dans un monde qui n'est absolument pas adapté à lui et ses difficultés.

Pour l'autisme, c'est vraiment encore pire. Les représentations sont absolument catastrophiques. J'ai voulu regarder 30 seconde de "Astrid et Raphaëlle" car tout le monde en dit du bien et que j'adore l'actrice... ET BAH PUNAISE  !!! je ne me suis jamais autant sentie insultée que ce jour là. La façon de jouer de l'actrice, sa façon de parler, vraiment c'était au delà de la caricature. J'en connais des autistes, aucun ne parle comme ça. J'étais profondément outrée.

Et c'est pareil pour l'émission du papotin, que je trouve absolument, mais absolument atroce. Les autistes en eux mêmes franchement je suis fan ils sont super mignons et kiffent leur vie, mais ils sont mis en scène d'une façon horrible. On voit les artistes qui sont comme à une sorte de spectacle un peu chelou, y'a des beaux moments, je dis pas, mais clairement tous les autistes du groupe sont ce que j'appelle "spectaculaires". Ils ont tous des façons de s'exprimer particulières, et c'est ça que l'émission veut : des moments avec des questions sans filtre, des fois un peu gênantes et déplacées afin de susciter chez l'artiste un déséquilibre, ou une émotion.

J'ai regardé l'émission avec Juliette Armanet. C'est une très belle émission, sincèrement, car Juliette (comme tous les artistes qui y ont participé) est super bienveillante et tout. Mais punaise je ne peux pas m'empêcher d'être terriblement mal à l'aise devant cette émission.

Dernièrement, et c'est ce qui m'a donné l'envie d'écrire cet article, sur twitter j'ai vu une jeune femme interpeller le chanteur Julien Doré avec un message disant qu'un proche de sa famille (son frère je crois) fêtait ses 12 ans, qu'il est autiste, n'a pas d'amis et que personne n'est la à son anniversaire et qu'il adorerait voir Julien en concert.

Evidemment, ce bon Julien (Julien on t'aime sache le) a naturellement proposé d'inviter gratuitement le jeune homme sur une de ses dates.

Dans ma tête il s'est passé 2 choses : la première, évidemment c'est "wow trop choupi ce Juju" mais la 2e ça a été "punaise mais du coup il l'a invité car il est autiste, s'il ne l'avait pas été, qu'elle avait juste dit juju invite nous stp il ne l'aurait surement pas fait, puisqu'il doit y avoir des milliers de personnes qui doivent tenter le coup"

Et ça, ça me dérange. Car voyez vous, je suis autiste. Moi non plus, ici chez moi je n'ai pas d'amis. Tous mes amis sont sur le net donc éloignés. Toutes les connaissances que je fais ici finissent par se diluer, le contact ne tient jamais. Si j'ai besoin d'aide pour quoi que ce soit, sans ma famille je n'ai personne, c'est une réalité. Mais si moi je disais "je suis autiste, stp offre moi une place car j'ai pas d'ami" vous savez ce que diraient les gens ? "ah bah ca va tranquille tu te sers de ton handicap pour avoir des trucs" ou même pas, je pense qu'on me dirait que je mens et que je ne suis pas autiste.

A cause des séries.

A cause des films.

A cause des émissions de télé.

Qui ne montrent que le "spectaculaire". Soit les autistes très marqués, soit les stars qui réussissent malgré leur autisme. On ne montre pas ceux qui sont pas assez stars ou pas assez déficients.

Vous trouvez pas ça anormal ? Moi ça me révolte. J'en viens à me dire, comme les inconnus, qu'il y a le bon et le mauvais autiste. Celui qui mérite la pitié ou l'émerveillement et celui qui "devrait faire des efforts" car "oh ca va tu parles bien et tu vis en autonomie".

Voilà pourquoi même les parents d'enfants autistes s'en prennent à nous. Car les médias, mais aussi le fait que tout ce qui existe en dispositif, association ne soient axés que pour les enfants (en grande majorité) ou les adultes très déficients.

Une émission du papotin avec des gens comme moi, qui posent des questions "banales" à des stars, ça intéresserait qui ? Personne. Même pas les stars. 

Alors voilà, je ne dis pas de ne pas regarder ces films, ces séries, ces émissions, mais quand vous le ferez, quand vous mettrez un t-shirt bleu pour le 2 Avril, pensez à ce qu'il y a derrière et ce que vous pouvez faire de concret pour aider les autistes, TOUS les autistes. Parce que oui, c'est gentil le t-shirt bleu, mais ça n'empêche pas que j'attends depuis plus de 4 mois qu'on me prenne en charge dans un centre spécialisé, que les kinés auxquels j'ai laissé des messages en disant que je suis autiste ne m'ont jamais rappelée, que je ne peux pas travailler autrement que de chez moi et que ça ne me fais pas vivre et que mon seul revenu est en dessous du seuil de pauvreté. Et encore, je trouve que je vis pas trop mal, mais quand je pense à mon avenir, à la vieillesse, je suis pas super super rassurée voyez-vous.

Merci à vous d'avoir tout lu, à bientôt pour de nouvelles réflexions, et comme d'hab je suis dispo sur mes réseaux si vous avez des questions !

La bisouille

Sarah