"I'm back b... !" j'ai ENFIN intégré le pôle autisme de jour !

 

Je sais, je sais, je n'ai pas donné de news depuis Juin, c'est juste beaucoup trop ! Mais je reviens avec quand même pas mal de bonnes nouvelles !

Bon. En Juillet, j'ai perdu ma 2e grand-mère, j'ai donc du assister encore à une cérémonie, vraiment j'ai eu un gros bad, l'angoisse de perdre mes parents, comment je vais vieillir en tant qu'autiste, il faudra que j'en parle avec ma psy mais vraiment, mon futur lointain et ma phobie de la mort sont bien revenus dans ma tronche et j'ai pas aimé ça.

Mon été a été compliqué. Les gamins des voisins sont devenus ma nouvelle angoisse car vu mon passif dans mon premier appartement, je pense que je ne supporte absolument plus le bruit qu'ils font. C'est terrible, ils m'ont rien fait ces pauvres enfants mais j'en peux plus. Ca hurle H24, ça court dans les escaliers pendant des heures (genre qui fait ça?) car figurez vous que les murs de ma maison sont ultra bien isolés mais... pas les sols. Complètement con.

J'ai donc fini par vivre avec mon casque audio sur les oreilles une bonne partie de l'été et c'est encore le cas à chaque vacances que je redoute à chaque fois car évidemment ces enfants ne sortent jamais, ne partent jamais en vacances, bref, je les plains mais soit. Vous allez me trouver surement horrible, mais je ne vous souhaite pas de subir ce que j'avais subi dans mon premier appartement. Mon cerveau est définitivement traumatisé.

Il a fait chaud, très chaud, et vu que je dors dans un lit mezzanine, près du plafond, j'ai dû dormir avec un ventilateur aux pieds jusqu'en octobre, pas fou. L'avantage c'est que actuellement, en hiver, je chauffe très peu, ça fera des économies.

Bon ça c'était pour les trucs pas ouf, sinon on a investi dans un petit spa gonflable, meilleure chose EVER. Quand je vivais en appartement, je me disais toujours pour rigoler que si je déménageais dans un appartement avec un grand balcon, j'achèterai un spa... alors une maison avec jardin, c'était obligé. Vraiment, je l'ai tellement rentabilisé ce spa, ça a tellement rendu mon été meilleur.

J'ai donc tenu, même si j'étais toujours violemment en standby en attendant que le PAJ m'appelle. Et puis un matin, mi-septembre, le coup de fil que je n'attendais plus se produisit : la secrétaire de l'hopital qui me propose une admission le 23 septembre, soit dans une semaine. J'ai tellement attendu ce coup de fil que j'ai mis plusieurs jours à réaliser. J'étais un peu blasée, comme si j'avais l'impression que ça n'allait pas se faire.

Je suis donc retournée à l'unité 198 du CHAI de Saint-Egrève le Mardi 23 Septembre 2025 à 9h (ça pique), gonflée à bloc et un peu stressée de découvrir tout ce qui m'attend, et surtout stressée que mes attentes soient trop élevées par rapport à l'aide qu'ils pourraient m'apporter.

Après avoir rempli le dossier avec la secrétaire, j'ai rencontré mes 2 référents, Thomas (Educateur spécialisé) et Sylviane (IDE). Après une petite présentation, ils m'ont demandé ce que j'attendais comme aides et m'ont expliqué le fonctionnement de l'hôpital et ce qui allait se passer dans les prochaines semaines. J'ai visité les lieux (3 mois plus tard j'ai toujours pas totalement intégré la typologie d'ailleurs) et rencontré quelques professionnels présents (IDE, éducateurs, psy, psychomotricienne, assistante sociale etc... je ne me souviens plus qui j'ai vu ce jour là).

Comment se passe la prise en charge donc :

Premières semaines à l'HDJ (Hôpital De Jour) : L'évaluation

Thomas et Sylviane m'ont expliqué que pour le moment j'allais venir tous les mardis matins de 9h à 12h pour rencontrer tous les professionnels de l'unité afin de réaliser des entretiens de présentation et d'évaluation de mes besoins spécifiques.

Comment s'organise le temps d'accueil :

J'arrive donc le matin pour 9h, et je me rends dans le réfectoire pendant 30 à 45 minutes. Je rencontre les autres patients présents sur le même créneau que moi. Nous avons à disposition une machine à café gratuitement (je l'aime d'amour elle fait des capuccino trop bons), ainsi qu'accès à la cuisine pour boire.

Le professionnel avec qui j'ai rendez-vous vient ensuite me chercher pour un entretien de 1h, puis j'ai à nouveau une pause de 15min, avant de repartir pour un rdv d'une heure. Je reste ensuite sur place, comme je l'ai souhaité, pour profiter d'un repas avec les autres patients et 1 intervenant qui change chaque semaine. D'ailleurs, grâce à la diététicienne, j'ai un menu personnalisé adapté, et c'est complètement génial.

Nous avons d'ailleurs le choix de manger au réfectoire ou dans une salle plus au calme.

Il faut savoir que nos besoins sensoriels sont demandés et respectés à chaque fois. C'est là que je me suis rendue compte que 1. personne ne fait cette démarche dans la vie réelle et que 2. c'est absolument pas compliqué de le faire. 

Le Réfectoire, vue depuis l'intérieur

Mon évaluation a finalement été assez rapide, je dois dire, puisque depuis le temps, j'avais eu le temps de réfléchir à ce que j'attendais précisément de l'HDJ. J'ai donc rencontré tout le monde, la psychomotricienne, l'assistante sociale, l'infirmière de la douleur, la cadre de santé...

Ce qui m'a marquée c'est que j'ai tout de suite accroché avec tout le monde, patients inclus. Comme à mon habitude (et je ne l'explique pas), j'attire la sympathie assez rapidement, les gens m'écoutent et aiment bien me raconter leur vie. Ca me plait énormément. On va encore dire que je me la pète de zinzin mais vraiment absolument pas, je constate juste que j'ai le contact facile, je fais rire les gens et du coup ils viennent facilement vers moi.

D'ailleurs, la chose très perturbante qui s'est produite tout de suite, c'est que mon pervers de cerveau m'a envoyé la pensée suivante : "mais c'est tellement génial ici qu'on va être méga triste quand on devra partir ! " ehhh mais vas y laisse moi kiffer déjà frérot! 

J'ai été très déstabilisée par leur attention permanente à mes besoins, mes ressentis, c'est donc ça un monde adapté aux autistes ? c'est juste incroyable. J'ai réalisé la violence constante de la société et surtout comment on s'adapte en permanence.

Fin d'évaluation : le PTI puis le PSI

Le PTI, c'est le Projet Thérapeutique Individualisé. C'est le dernier entretien lors duquel on écume toutes les catégories de la vie courante afin de définir le niveau de besoin de soutien dans cette catégorie. Quelques exemples de catégories : gestion financière, organisation, santé, loisirs bref c'est ultra complet.

Suite à ce PTI, les professionnels se réunissent afin de proposer un PSI, un Plan de Suivi Individualisé suivant les moyens à disposition de l'hôpital. Parfois certains besoins ne peuvent pas être pris en charge, ou des fois pas sur le premier PSI.

Il faut savoir qu'un PSI est signé pour 6 mois, renouvelable 2 fois maximum. Je peux donc être prise en charge au maximum 1 an et demie sur l'HDJ.

Je vais pas vous faire le détail de tout mon PTI mais on a identifié des besoins surtout en santé (douleurs, diet, activité physique, psychomotricienne) , en social / loisirs, soutien psy et besoin d'apprendre à gérer les répercussions du TSA et une demande de diagnostic officiel pour mon TDAH

Voici donc mon premier PSI :

Quelle ne fut pas ma joie quand j'ai su qu'il y avait du tir à l'arc au gymnase ! Alors je pensais faire un sport plus physique, je m'étais d'abord inscrite à la rééducation à l'effort, mais finalement j'ai renoncé par manque d'énergie.

J'ai rencontré l'infirmière de la douleur, qui m'a prescrit un appareil TENS pour mes douleurs musculaires, avec un effet modéré je dois dire, j'attends une prise en charge kiné dont je dois malheureusement m'occuper de mon côté (je suis toujours en attente de prise en charge). Je vais aussi essayer une électrode auriculaire qui stimule le nerf vague, afin de soulager mes symptômes d'anxiété et de l'intestin irritable, je dois aller l'acheter, je vous tiens au jus.

J'ai également rencontré la diététicienne, pour le moment ça ne m'aide pas autant que je le souhaiterais puisque j'ai encore besoin de quelqu'un qui m'aide à faire des menus précis. Mais c'est en bonne voie.

J'ai vu l'ORL à propos de mes vertiges bizarres et mes sensation permanentes d'instabilité, on ne sait pas trop d'où ça vient, il se pourrait que ce soit une combinaison de sommeil dégradé, d'hypersensibilité et de stress. Je dois passer une IRM, à suivre.

Bilan après 3 mois de prise en charge : au-delà de mes attentes

Après avoir entendu ma psy et d'autres personnes me mettre en garde contre une possible déception due à une trop grande attente de cette prise en charge, je dois dire que ça a dépassé toutes mes attentes malgré tout.

Même si je n'ai toujours pas de solution concrète pour mon sommeil catastrophique, devoir me débrouiller pour obtenir des séances de kiné et des activités sportives plus limitées que je ne pensais je suis vraiment très très heureuse et surtout soulagée par cette prise en charge.

C'est surtout grâce au lien humain et tous ces professionnels qui me prennent au sérieux et m'offrent un environnement ultra sécurisé et bienveillant. Rien que ça, ça aide vraiment beaucoup. Grâce aussi aux autres patients, avec qui on échange, on se sent vraiment moins seuls.

Cette prise en charge est vraiment arrivée au bon moment, j'étais vraiment à bout et sincèrement je pense que sans ça, j'aurais vraiment été super mal.

Nous avons fini l'année avec un super repas de Noël avec plein de nourriture adaptée pour tout le monde et un après midi jeu mémorable. Je suis tellement reconnaissante d'avoir la chance incroyable d'être dans ce centre, si rare en France pour les adultes sans déficience.

Repas de Noël à l'HDJ

Autre chose également, j'ai fait une demande d'ALD qui m'a été accordée, afin d'être remboursée de mes trajets (ou de me faire transporter en taxi). Malgré ce que disait mon médecin (comme quoi on ne me l'accorderait pas) je l'ai obtenue immédiatement.

Bonus : j'ai revu Juliette et il ne s'est passé que des dingueries !

Bon je vais pas vous raconter tout en détail car ça serait trop long. Sachez qu'en gros, je devais aller voir Juliette fin Septembre dans le sud de la France pour un petit spectacle dans un festival de lecture. Ayant très peu de news de Juliette à cette période, j'ai décidé de lui écrire pour la prévenir que je me déplaçait. C'est là qu'elle m'a annoncé qu'elle ne serait pas présente car elle était enceinte. Quelle ne fut pas ma surprise car on n'avait tellement pas de news qu'on n'était pas au courant. Il faut savoir que je me suis tellement ennuyée en dépression cet été, que j'avais décidé de lui tricoter un pull pour cet hiver. Oui j'avais tricoté de la laine d'alpaga sous 40 degrés, sans même savoir à la base que j'allais aller la voir dans le sud.

Bref, j'avais eu une année 2025 très fructueuse en créations en rapport avec Juliette, j'avais écrit / dessiné une biographie sur le modèle de "Mr et Mme", puis j'avais, suite à une inspi instagram, réalisé des sortes de petits livrets avec les images et les paroles de ses chansons, et je voulais tout lui donner justement quand je la verrais en septembre. Le spectacle étant annulé, je poste la photo du pull sur instagram en espérant qu'elle le voit... et elle l'a vu ! elle a adoré. J'en ai donc profité pour lui demander si je pouvais envoyer toutes ces créations à une adresse professionnelle, et elle a accepté. J'étais juste REFAITE et j'ai donc préparé le plus beau colis que j'ai jamais fait, avec en bonus une petite surprise pour le bébé. Vous n'imaginez même pas comment faire ce colis m'a fait du bien, j'étais tellement heureuse.

Ma carte + le fameux pull

Le livre et les stickers

Le doudou <3

La petite poupée en porte clé

Les 5  flipbooks

J'ai donc envoyé mon colis comme prévu. Puis entre temps, j'apprends qu'elle fera une apparition lors du concert d'un de ses musiciens le 3 Octobre dans une toute petite salle sur Paris. Une amie fan était chez moi, et on a rapidement décidé de faire la dinguerie de l'aller-retour sur Paris en 24h. Vraiment je pense que c'est la chose la plus zinzin que j'ai faite pour Juliette. Sachez-le :  AUCUN REGRET.

Je suis partie sans savoir si Juliette avait bien eu mon colis, je me suis dit que du coup, ça serait l'occasion de savoir. Sur la route, je reçois un message de sa manageuse qui me dit qu'elle allait m'écrire car elle avait adoré, j'étais encore plus en zinzin de me déplacer.

Finalement, nous sommes arrivées super en avance devant la salle, sur les coups de 16h30, car je sais que Juliette, c'est toujours plus facile de la croiser à son arrivée... et BANCO. Je me retourne, elle est la, avec son bidon tout rond, et toute étonnée de me voir. Et là il s'est passé les 5 meilleures minutes de toute ma vie, lorsqu'elle m'explique combien elle a adoré mon colis, mon pull qu'elle met tout le temps depuis, chaque création qu'elle a pris le temps de découvrir, ma carte accrochée au dessus de son lit et le livre qu'elle a même lu à son fils. J'étais en hallucination totale car depuis 2 semaines je ne savais pas si elle avait bien eu tout ça et elle était entrain de m'en parler comme si cela faisait 1 mois qu'elle avait eu toutes ces choses. J'étais tellement mal car pour moi j'ai toujours l'impression d'être une fan zinzin qui en fait trop, et là c'était elle la fan ?! j'ai pas compris. ahah. Le bien que ça m'a fait vous n'imaginez même pas.

Plus tard dans la soirée, j'ai rencontré ses parents, apparemment tout aussi fans de ce que je fais, j'étais si gênée et heureuse en même temps...

J'ai d'ailleurs à mon retour fait un colis également pour sa maman.

J'ai passé ma meilleure soirée de 2025 c'était juste incroyable. Merci infiniment Juliette.