Intérêts spécifiques et construction personnelle

 

Avant de commencer cet article, je tiens à vous communiquer ma joie quant au traitement de mon dossier par la MDPH. Après un dépôt fin Août, je m'attendais au moins à une bonne année de délai, et quelle ne fût pas ma surprise de voir mon dossier traité mi Octobre, avec une issue positive.

C'est un immense soulagement, car financièrement, ma situation devenait compliquée. J'obtiens aussi une carte de priorité pour les files et lieux d'attente, qui me sera utile les jours sans. Même si je ne pense pas m'en servir beaucoup, je suis rassurée de l'avoir. 

Je repars donc à zéro, avec l'esprit un peu plus léger. J'attends cependant toujours d'être prise en charge par le pôle autisme qui devait me donner rendez-vous en Octobre et qui finalement ne l'a pas fait (je ne sais toujours pas ce qui s'est passé).

Ceci étant dit, je tiens aujourd'hui à vous parler d'une partie de ce qu'on appelle mes "Intérêts Spécifiques", que l'on raccourcira en IS. Les IS sont généralement très importants pour les autistes, c'est ce qui les anime, les guide, les aide à se construire.

Ils peuvent être très restreints, ou multiples, classiques ou plus bizarres. Chez les filles ils sont généralement plus classiques. J'en ai plusieurs, souvent en même temps, et plus ou moins durables dans le temps. J'ai eu toutes sortes d'IS, que j'ai parfois abandonné, puis repris... ou pas.

Chez moi ils sont plutôt variés... on passe des loisirs créatifs dans leur ensemble (tricot, crochet, couture, fimo, scrapbooking, fimo, bijoux...) au catch américain en passant par la pharmacologie et les médicaments. Bref, je pense que j'ai constuit ma vie autour de mes IS, sans hésitation.

Mon IS le plus important et constant au fil des années c'est la musique, et particulièrement "m'attacher" à un(e) ou plusieurs chanteur-euse(s). Je n'aime pas utiliser le mot "fan" car pour moi il a une connotation très négative. Admiratrice ne me plait pas forcément plus. Donc malheureusement je vais utiliser le mot fan car c'est plus simple pour tout le monde.

Je vais donc vous raconter comment cela a commencé pour moi et comment "être fan" a guidé ma vie sans que ce soit toxique (c'est très important pour moi).

1. L'ombre : Mylène Farmer

Je vais essayer de faire court, mais j'ai tellement à dire sur Mylène. Je suis née l'année de sortie de "Libertine", le destin a tout fait pour mettre Mylène sur ma route. Je me souviens très bien que mon passe-temps favori était d'aller chez mon oncle qui était très fan d'elle et qui me faisait écouter ses chansons. Je chantais sans rien comprendre, mais j'adorais ça. Je pense pouvoir dire que j'ai aimé Mylène depuis ma naissance (alors que ma mère m'a bercé aux chansons de Jean Jacques Goldman).

Cependant, en grandissant, j'ai eu du mal à m'identifier à Mylène et ses chansons trop "adultes" pour l'enfant de 8-10 ans élevée au Club Dorothée que j'étais. J'ai donc eu ma période "Spice Girls", très très très intense, qui m'a aidé à me construire une première personnalité pré-ado dont j'ai peu de souvenirs. Je sais juste que j'étais vraiment très fan de ce groupe.

Puis, el famoso "période sombre" de l'adolescence est arrivée, chez moi plutôt tard finalement à mon arrivée au Lycée, même si le collège a été une période difficile, je n'y associe pas autant la musique que le Lycée. Suite à de gros problèmes familiaux et personnels, le passage horrible du collège au Lycée (maintenant avec mon diagnostic je comprends pourquoi cela a été aussi difficile pour moi). Mes souvenirs sont un peu vagues, mais je me souviens avoir visionné avec mon oncle le Live a Bercy de Mylène et avoir une révélation. Et c'est là que j'ai totalement replongé dans son univers, l'album Innamoramento, Mylène a été le soutien dont j'ai eu besoin à ce moment là. Je me souviens d'une passion vraiment intense à ce moment là, sans que ce soit toxique. Je me levais Mylène, je me couchais Mylène. Cela ne m'empêchait pas de faire mes études, au contraire sa musique était un soutien.

C'est là la différence entre IS pour un autiste ou une passion dévorante pour quelqu'un d'autre. Je ne dis pas que je n'y ait pas laissé beaucoup d'énergie et d'économies, loin de là, mais c'était (et c'est toujours) ma survie.

Mylène a été un modèle. J'avais enfin quelqu'un qui n'était pas dans les cases, qui faisait ce qu'elle a envie, qui avait des costumes totalement excentriques sur scène, bref elle est unique, je crois que c'est ça qui a fait écho chez moi. Elle parlait à mon côté torturé, mais excentrique.

Aujourd'hui encore Mylène reste très importante pour moi.

2. La Lumière : Christophe Willem

En 2007, comme beaucoup de monde, j'étais une fervente téléspectatrice de l'émission "La Nouvelle Star". J'ai même participé aux casting en 2007 et 2008 je crois, ce fût je pense les pires expériences de ma vie musicale, mais sans regret. Je crois que je me souviendrais toute ma vie du jour où l'on a découvert Christophe lors de son casting. Ce fût un réel coup de foudre pour cette voix, cette personnalité. Avec le recul, je pense que mon cerveau est ultra sensible aux voix, et à certaines fréquences de voix. Car tous les chanteurs que j'apprécie ont un point commun : une voix aérienne.

Même si j'ai eu ma grosse période Whitney Houston, je pense que les voix qui me touchent le plus sont des voix douces et profondes. Christophe fait partie de ces voix rares qui ont une amplitude incroyable.

Il est arrivé à un moment de ma vie où tout a commencé à aller mieux, et où je trouvais un peu moins d'écho dans les paroles de Mylène. Il est un des seuls artistes dont je peux dire que j'aime TOUS ses albums sans exception et c'est très très rare. Ce que j'aime chez Christophe, c'est aussi l'humour. En sachant que mon tout premier IS est l'humour (j'en parlerai dans un autre article) j'ai tout de suite adoré sa personnalité. Encore une fois, on est sur quelqu'un en marge des standards de la société, avec une voix ni masculine, ni féminine, un ovni. Etre fan de Christophe c'est un truc incroyable il m'a teeeeeelllement apporté c'est fou. J'ai eu la chance de le rencontrer 2 fois, et c'est grâce à lui que j'ai repris le chant il y a quelques années. 

3. La Libération : Juliette Armanet

(Je vais essayer de ne pas rédiger 4 pages, ça va être compliqué ahah)

Juliette c'est toute une histoire. Comme les autres, elle est arrivé pile au bon moment. Contrairement aux 2 autres, ça n'a pas été le coup de foudre instantané, loin de là. Oserais-je avouer ce que j'ai pensé de ma première écoute de ses chansons, en 2017/2018?... dans la voiture de ma belle sœur qui aime découvrir de nouveaux artistes sur les plateformes, et qui me dit "tiens je vais te faire écouter une nouvelle chanteuse que j'aime bien". Je me souviens vaguement avoir entendu "Cavalier Seule" et m'être dit "oula c'est quoi cette voix perchée" et même "moui ça fait très chanteuse bobo à textes" (par pitié Juliette ne lis jamais ça, ou pardonne moi j'étais quelqu'un d'autre ahahaha). L'expérience s'est arrêtée ici...

2019, Mylène est revenue et exit Juliette, je l'avais oubliée. Elle avait disparu des radars en plus... bref.

Puis, 19 Novembre 2021, comme tous les soirs, je suis devant l'émission Quotidien et là l'animateur annonce le retour de Juliette Armanet avec son nouvel album, elle chante "Qu'importe". Je me souviens avoir dit à mon chéri "eh c'est pas la chanteuse bobo que ta soeur nous avait fait écouter ?" (la honte).

Pas forcément convaincue par la chanson mais je me dis "tiens c'est pas mal, ca bouge et tout". Et là, Juliette arrive pour une interview, toute joyeuse, et je me rappelle me figer devant ma télé, et l'écouter. Sa voix parlée m'interpelle, il se passe le fameux truc dans mon cerveau quand une voix me touche, c'est indescriptible. Puis l'humour, elle dis 2-3 trucs qui me font rire... c'est banco.

On peut dire que c'est un coup de foudre en différé ? parce que clairement c'est comme ça que je l'ai vécu. J'ai passé la soirée à regarder absolument toutes les vidéos possibles de Juliette sur Youtube, et j'en revenais pas. J'arrivais pas à comprendre comment j'avais pu passer à côté d'une telle artiste qui en fait parlait à tant de choses en moi. L'humour, la voix, encore une fois quelqu'un qui ne rentre pas dans les cases, et surtout une liberté folle. Je crois que ce qui m'a plu chez Juliette c'est une expression du genre qui correspond parfaitement à ce que je ressens. On peut être une femme sans forcément l'exprimer comme la société voudrait qu'on le fasse. 

Par contre, je n'aurais jamais imaginé que cette énième passion pour une chanteuse et ses chansons allait m'apporter autant d'émotions et m'amener à repousser autant mes limites, parfois avec des conséquences pas très positives, et qui, je dois le dire ont aidé à l'établissement de mon diagnostic début 2024.

Je ne regrette absolument rien, évidemment tout a été fait en conscience, Juliette a été une libération pour moi et je lui dois beaucoup. J'ai ressenti le besoin en 2023 de créer un compte dédié sur instagram, comme j'avais réalisé un site sur Mylène il y a plus de 15 ans, surtout pour éviter que ma passion envahisse trop mes comptes personnels sur les réseaux. Le problème c'est que, comme pour tous mes IS, quand je fais quelque chose, je le fais généralement à fond, et j'ai toujours peur que ce soit trop, que je sois perçue comme quelqu'un qui n'a que ça dans sa vie et que ça envoie une image un peu malsaine de moi. C'est pour ça que je me justifie souvent, même auprès de Juliette directement tellement j'ai peur qu'on me prenne pour une de ses fans qui n'ont que leur idole dans leur vie et prête à se jeter d'un pont pour elle.

Et de l'extérieur, j'imagine que c'est difficile de faire la différence. Pourtant, à côté de Juliette, j'ai toujours tous mes autres IS, sauf que mes IS "chanteurs" sont des IS vivants, alors forcément, plus forts.

Valeur fondamentale : le respect

Justement, cet IS étant "vivant", il y a pour moi une chose très importante : c'est le respect. Respect de la personne et de sa vie privée. On peut être "très fan" mais absolument pas invasif. On a souvent l'image des fans qui suivent leur idole partout, devant les hôtels, devant chez eux, qui leur envoie plein de messages, de commentaires, bref, ça c'est hors de question pour moi. Je trouve déjà l'expression de ma passion assez importante, donc j'essaie de ne pas être trop envahissante.

De toutes façons, mon handicap me limite physiquement, donc ça, c'est réglé ahah.

Ensuite, je garde à l'esprit que la personnalité ne nous connait pas, et ça beaucoup de fans l'oublient. Nous ne sommes que des inconnus. Souvent je me met à imaginer ce que ça me ferait si j'avais de parfaits inconnus qui se mettaient à me dire qu'ils m'adorent, qu'ils connaissent tout ce que je fais et à m'envoyer des messages ou autres et je dois dire que je suis plutôt perplexe. Je ne saurais pas comment gérer ça.

A partir de là, il est très important pour moi de faire passer le respect avant tout. Je ne demande jamais de photos, sauf si l'évènement est fait pour ça, pareil pour les autographes. Ce fût d'ailleurs source de fou rire lors de ma dernière rencontre avec Christophe Willem, qui était choqué qu'on soit venues sans rien à faire signer. Je ne pose pas vraiment de questions non plus, en tous cas rien de personnel car la vie privée des stars ne m'intéresse pas, sauf si elles souhaitent en parler et que c'est important pour elles.

L'an dernier j'ai écris une chanson pour Juliette, en partant d'une idée de blague, et le truc a tourné plutôt sérieux, avec un clip dans lequel j'ai justement voulu caricaturer une fan "un peu trop à fond". Et puis j'ai un peu paniqué à l'idée que Juliette prenne tout ça au premier degré, je me souviens avoir rapidement eu l'obsession de lui dire à tout prix que tout ça était une blague et le soulagement d'avoir pu le faire de vive voix lors d'une rencontre en Décembre dernier. J'avais mille trucs plus importants à lui dire, mais c'était vital pour moi qu'elle ne me prenne pas pour "une folle". Car je crois que c'est un résumé de toute ma vie. J'ai toujours eu l'impression de passer pour une folle avec mes IS et mon investissement dans ceux ci.

Régulièrement, je me sens obligée sur mon compte instagram de me justifier, sans savoir si c'est vraiment utile, mais je ressens beaucoup de stress à me dire "est-ce que je n'en fais pas trop" à chaque fois que je poste quelque chose. Mais cet IS est indispensable pour moi. En ce moment, j'ai besoin des chansons de Juliette, de les jouer au piano et de les écouter.

Les conséquences de la passion pour un IS "Vivant"

Avec Juliette, j'ai fait ce que je n'ai jamais fait pour aucun artiste : la multiplication des concerts. Et pour être tout à fait honnête, je l'ai payé plutôt cher, mais alors absolument aucun regret. J'ai aussi beaucoup appris.

A la base, je ne devais faire que le concert du 15 Avril 2022. Je pense que tout a dérapé le jour où j'ai participé au concours pour assister à un concert auquel elle venait chanter 3 chansons, une semaine plus tôt. Quand j'ai envoyé ma participation, le cœur battant à 150, j'ai senti que là, ça allait m'échapper. Qu'il se passait quelque chose d'addictif (mais dans le bon sens). Pas loupé.

Je n'oublierai jamais ce jour là, le 6 Avril 2022, à Lyon, au milieu du public. Je me rappelle me dire "oh ça fait bizarre de la voir en vrai!" (souvenez vous que je m'enfilais toutes les videos youtube depuis Novembre). C'était plié, j'était comme volontairement entrée dans la meilleure secte de l'univers.

Une chose était sûre, Juliette ça se vit au premier rang. J'ai commencé à me mettre en tête d'être au premier rang le 15 Avril. Comme si j'avais besoin d'établir le contact, sans savoir pourquoi. J'ai commencé à découvrir que je développais un stress de ne pas être devant (qui me pourrira bien toutes mes autres dates d'ailleurs), car en plus j'ai du mal à supporter d'être au milieu d'une foule à cause de mon handicap, tant psychologiquement que physiquement (et en plus j'y vois rien).

Les ravages du "Eye Contact"

Et alors le 15 Avril 2022, après nous être pointés à 16h40, obtenu notre barrière, j'ai découvert un truc que je n'ai pas vu venir : l'eye contact. Ou plutôt le Armeyecontact comme j'aime l'appeler. C'est à dire que Juliette, quand elle te voit au premier rang, elle a tendance à te regarder droit dans les yeux pendant de longues secondes. Et ça, pour un autiste, c'est la tornade assurée. Et moi, non seulement je suis ultra visible avec mes cheveux roses, mais en plus je n'ai jamais pu regarder les gens dans les yeux de manière soutenue. Je dois dire que cette première date m'a complètement déstabilisée. J'essayais de tenir son regard, mais je lâchais au bout de 3 secondes. J'étais si mal, je me disais "QU'EST CE QUI SE PASSE???", "elle me veut quoi la dame là". Et c'était très drôle en même temps. J'avais prévu de lui offrir une poupée à la fin du concert, j'ai attendu que tout le monde passe avant moi tellement j'étais stressée et que j'avais peur de me ridiculiser. Je me souviendrais toute ma vie de ce premier échange avec elle, et quand je revois les images, je suis si gênée. Là encore je me dis "elle ne m'a jamais vue, est-ce que j'en ai pas trop fait tout de suite ?" surtout que j'avais mis le paquet avec cette poupée.

C'est là que j'ai commencé à enchaîner les dates et la surenchère du costume. Un festival en Septembre, je me fais un t-shirt "A la folie", puis elle annonce un Bercy en Mars 2023, au début on s'était dit qu'on n'irait pas et on a vite cédé en se disant que ça serait énorme (pas loupé), puis finalement un zénith s'intercale à Grenoble en Février et là, PATATRAS.

25 Février 2023, moi, mes boules disco et mon t-shirt on pète un câble. Beaucoup trop galvanisée par cette énième barrière et cette sauce d'eye contacts à laquelle je commence à être habituée, je décide de lui montrer le dit t-shirt avec un signe plutôt explicite sur la chanson du même nom (cad "A la Folie"). Espérant juste une petite réaction de joie de sa part, j'étais loin de me douter que la dame déciderait de descendre de scène pour venir s'assoir sur la barrière devant moi afin de continuer sa chanson en me prenant la main avec l'eye contact de l'année à 50 cm de ma tronche.

La capture de vidéo parle d'elle-même. J'ai tellement adoré ce moment, je le revivrai mille fois s'il fallait. Cependant, mon cerveau, lui, n'était absolument pas prêt. Aujourd'hui j'en rigole, mais sur le moment, j'ai eu beaucoup de mal à m'en remettre. Etant sensible aux palpitations j'ai commencé à multiplier les extrasystoles dont je souffrais déjà occasionnellement. Les extrasystoles sont des battements du cœur anarchiques plus forts qui peuvent survenir n'importe quand. J'en ai le plus souvent quand mon cœur bat trop vite, mais j'en ai aussi au repos (quand je suis fatiguée ou stressée, ou autre émotion forte). 2 semaines après ce concert, j'étais au fond de mon lit, sans savoir comment gérer ça alors que j'était trop heureuse de l'avoir vécu. J'étais totalement paumée. La tornade Juliette était entrain de m'emporter, et je n'avais jamais eu affaire à une personnalité aussi forte. J'étais un peu dans une sorte d'addiction, je voulais toujours plus de concerts mais à chaque fois il fallait gérer cette tempête émotionnelle et cette adrénaline que nous, les autistes, nous avons tant besoin de rechercher constamment.

J'ai donc du consulter mon médecin, car Bercy était 3 semaines plus tard et que clairement là j'arrivais à peine à sortir de mon lit. J'ai fait un ECG qui s'est avéré normal, mais j'ai quand même été chez le cardiologue pour réaliser un holter, un monitoring sur 24h. Effectivement, je souffrais d'extrasystoles, mais absolument pas pathologiques. J'ai donc été mise sous béta bloquant, que j'ai mis un moment à prendre car j'ai une phobie des effets secondaires.

Cela peut paraître complètement extrême de se dire que je me suis retrouvée sous béta bloquants à cause de Juliette, mais finalement c'est simplement à cause de mon autisme que j'ignorais. Aujourd'hui cela me fait sourire tellement cette situation était rocambolesque. Sur le moment, j'ai pas tout de suite compris que c'était la surcharge émotionnelle qui avait causé ça, mais j'ai rapidement eu des doutes, ce qui, plus tard, me mènera à ma démarche diagnostic

Bercy, on remet ça !

Faut savoir que déjà, avant chaque voyage je suis malade, le voyage ça casse mes routines, je sors de ma safe place, bref, je suis pas fan. Mais là, j'étais dans un état pitoyable, sous béta bloquant et complètement en angoisse de ne pas avoir le premier rang sur la plus grosse date de Juliette. Sincèrement, je n'en dormais plus. Je savais que j'allais devoir arriver à Bercy très tôt, vu mes problèmes de dos je n'avais pas le choix, c'est barrière ou rien.

J'ai donc pris la route comme j'ai pu, et le lendemain, après 2 bon cachets je me suis retrouvée dans la file à midi 30. Je n'avais jamais fait ça, même pour Mylène. Juliette avait réveillé en moi une sorte de machine de guerre accro à l'adrénaline du concert, du eye contact ravageur et tout ce qui va avec. J'étais en quelques sortes pas mal maso pour le coup ahah.

J'ai passé une journée géniale avec les autres personnes sur place, j'ai découvert des gens incroyables, et c'est en grande partie pour ça qu'on fait les concerts. Pour les gens avec qui on les fait.

Après avoir été coincée à l'entrée, je me suis donc retrouvée à la barrière du plus gros concert de la tournée de Juliette qui en plus allait être en direct sur Canal +.

Et lors du slow, la machine de guerre en moi s'est mis en tête de danser le slow avec Juliette et c'est là que je lui crie "VIENNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNS" en lui tendant les bras comme une crève la dalle... et ça marche. Et là j'ai rien compris. D'un coup, Juliette s'approche, un peu comme si elle m'avait jamais vue alors qu'il s'était passé la dinguerie à Grenoble 3 semaines plus tôt, et surtout les lumières de Bercy se braquent sur moi et je vois débarquer tous les cameramens. Je prends Juliette dans mes bras (et dans la souffrance) et la fait passer par dessus la barrière. Et là il s'est passé un truc tellement étrange, c'est comme si nous n'étions plus qu'une dizaine dans la salle. Juste elle, moi et les quelques personnes autour de nous.

Comme le eye contact, j'ai le câlin très difficile. J'adore ça uniquement avec les personnes que je choisis, et ils tiennent sur les doigts d'une seule main. Alors quand Juliette me dit "tu danses?" j'ai débranché le cerveau et j'ai dit "ok". Et voilà comment je me suis retrouvée à danser le slow avec elle.

C'était un des meilleurs moments de toute ma vie. Et bizarrement je l'ai mieux vécu que le eye contact du 25 Février. Comme si j'avais été "vaccinée" ahah. J'aurais aimé que cet instant dure des heures. Ce slow c'était vraiment comme si la vie m'enlaçait pour me dire "sois fière d'être qui tu es". Juliette m'a apporté une sensation de paix et d'acceptation incroyable ce jour là.

J'ai quand même eu de la tachycardie jusqu'à plus de 3h du matin supplément spasmophilie. Ah oui, car figurez vous que chez moi, la joie intense provoque de la spasmophilie. 

Après Bercy, j'ai quand même dû retourner une seconde fois chez le cardiologue car les extrasystoles continuaient, autant que la tournée de Juliette. Et il fallait me rendre à l'évidence, chaque date était une source de stress proportionnelle à la joie et l'adrénaline qu'elle me procurait. Mais peu importe tant que je pouvais, j'y retournais.

C'est comme ça que je me suis retrouvée à la toute dernière, à la Cigale, le 14 Septembre 2023. J'en pouvais plus. Physiquement et émotionnellement je sentais qu'il fallait que ça s'arrête car je n'arrivais plus à suivre et en même temps je me sentais obligée de continuer tant que je pouvais.

Grâce à cette dernière j'ai retrouvé un truc que je n'ai que peu connu dans ma vie : les larmes.

Je ne pleure JAMAIS. ça sort pas. Je ne sais pas expliquer pourquoi. Quand ça sort c'est que je suis prise par surprise par l'émotion trop forte. Et c'est ce qui s'est passé sur la dernière chanson de Juliette. Et que ça m'a fait du bien ce moment. C'était la fin et c'était beau.

Et voilà pourquoi j'ai eu besoin d'écrire cette chanson à mon retour, comme pour garder un souvenir de cette tournée et cette tornade d'émotions qui m'ont finalement amenée à ma démarche de diagnostic début 2024.

Est-ce que j'aurais entamé ce diagnostic sans ce que j'ai vécu grâce à Juliette ? peut-être pas tout de suite, je ne sais pas. En tous cas grâce à elle j'ai appris beaucoup sur moi-même, et j'ai repoussé mes limites comme jamais. 

Ca peut paraître un peu fou, un peu violent ces 2 ans et ce que j'ai vécu, mais au final, ça me permettra à l'avenir de pouvoir mieux anticiper la façon dont je vis mes IS, sans me laisser désarmée face à la tornade ahah .

Conclusion

Si vous avez tout lu, merci. J'ai écris cet article après une nuit et une journée bien fatiguée, il se peut que ce soit pas forcément bien écrit, je m'en excuse.

J'espère que ça vous a un peu plus éclairé sur l'importance des IS pour les autistes , en particulier pour d'autres personnes.

Mon IS pour les chanteuses (Christophe faisant exception) me permet de façonner ma personnalité, mon identité, j'ai constamment besoin de "modèles" pour avancer. J'aurais pu me tourner vers d'autres personnalités comme les actrices, mais je pense que je suis plus sensible au langage de la musique.

C'est donc un IS vital pour moi, mais je tiens à ce que ce ne soit absolument pas envahissant pour la personne en face qui ne me connait pas. Si par chance il y a un échange, alors c'est encore mieux, mais ce n'est pas forcément ce qui m'anime en premier lieu (la preuve, je suis fan de Mylène Farmer ahah)

Je pense que j'aurais toujours l'angoisse de passer pour une folle, mais cela ne m'empêchera pas de vivre mes passions.

Je dois tant à Mylène, Christophe et Juliette. Je leur en serais éternellement reconnaissante.