Trop l'air "normale" pour être autiste ? entre ignorance et validisme

 Bonjour à tous ! j'espère que vous allez bien. Je remercie d'avance ceux qui feront la démarche de lire cet article car c'est un article très important pour moi et que j'ai longuement hésité à écrire car ça fait des semaines que je trouve toutes les excuses du monde aux gens qui me sortent des dingueries depuis mon diagnostic.

Vu que j'ai entendu toute ma vie que tout ce qui m'arrivait était soit dans ma tête, soit de ma faute, je pense que je continue à croire que tout ceci est mérité ou moi qui interprète mal les choses.

Hors, ces derniers jours en réfléchissant bien, je me rends compte que non, je suis victime de validisme, sûrement lié à une grande ignorance du handicap. Moi-même j'apprends tous les jours des trucs sur l'autisme, je viens d'ailleurs d'apprendre que les crises que je fais sont des shutdowns ( ou des meltdowns je sais pas encore vraiment où je me situe ) et que je peux les éviter en arrêtant de m'infliger des situations qui ne me conviennent pas. J'en parlerai plus loin dans cet article.

Et en fait, ce constat me rend d'un côté très triste, mais de l'autre ça me rend complètement folle tant c'est injuste et surtout je suis complètement impuissante face à ça. J'ai l'impression que j'aurais beau expliquer aux gens ce que je vis, que ceci est lié à l'autisme que j'aurais toujours en face de moi des personnes qui sauront mieux que moi. C'est terrible.

Je me sens donc obligée de faire cet article, vous en faites ce que vous voulez, je suis pas là pour vous faire la leçon mais pour vous informer. C'est comme pour les complotistes, ça sert à rien d'essayer d'argumenter avec quelqu'un qui est convaincu de ses convictions.

Cependant, j'ai décidé d'arrêter d'encaisser des remarques sans sourciller juste parce que "oui mais ils savent pas les pauvres". Je fais justement ce blog pour expliquer ce qui m'arrive, je sais que les gens pour qui je compte un peu liront ces articles. D'ailleurs j'ai longtemps hésité à faire ce blog, car malgré ce qu'on peut penser, moins je me fais remarquer, mieux je me porte. Que je me fasse remarquer pour mes compétences, c'est différent, je me cache derrière d'ailleurs, mais pour qui je suis vraiment, c'est hors de question. Et je viens de comprendre que c'est là la clé du validisme que je subis aujourd'hui.

Réalité VS Réseaux Sociaux + masking : le piège.

La principale cause des remarques que je me prends aujourd'hui est simple. Et si je pouvais résumer, je dirais que c'est un peu de ma faute. Mais pas tellement puisque c'est la pression sociale et le non diagnostic qui m'a poussé à agir ainsi. Ca porte un nom : le masking. Qu'est ce que le masking ? comme son nom l'indique c'est tout faire pour masquer ses symptômes, sa personnalité face aux autres pour s'intégrer et avoir "l'air normal". C'est le sport olympique des autistes et particulièrement des femmes qui doivent apprendre très tôt à masquer pour survivre. C'est à dire se forcer. Pour tout, partout, tout le temps. Et c'est très très épuisant. Ce masking fatigue, nous fait accumuler des situations et des stimulations extrêmement néfastes qui nous causent les fameux meltdowns et shutdowns à répétition.

Meltdown et Shutdown, Késako ?

Petit aparté pour vous expliquer rapidement ce que sont ces 2 termes car je vais les utiliser souvent à présent.

Le meltdown et le shutdown sont ce qu'on appelle des effondrements autistiques. Ce sont des "crises". Ils sont causés par une trop grande stimulation d'un coup ou une accumulation de stimulations ou de masking trop long. 

Le meltdown est une crise dite "explosive", c'est quand vous pouvez voir un autiste qui crie d'un coup, qui pleure, qui tappe sur des objets ou sur lui-même. C'est lorsqu'on ne peut plus contenir les émotions dues à des stimulations trop fortes.

Le shutdown c'est plutôt une implosion (et c'est plutôt le type que je subis), qui nous paralyse sur place avec une bonne crise de panique. Souvent on a du mal à parler, à bouger, à faire des choses très basiques. On ne sait plus trop ce qui est réel ou pas bref c'est pas joyeux.

Pour calmer ces 2 crises, il faut cesser toute stimulation négative, s'isoler, bref chaque autiste vit et calme ses crises différemment. Là je vous ai fait un topo rapide, mais ces crises sont plus complexes que ça et propres à chacun.

Cette précision étant faite, revenons à nos moutons. Suite à plusieurs remarques de gens à qui j'ai parlé "en vrai" et sur les réseaux sociaux, j'ai vite compris le piège du masking dans lequel j'étais tombée. La pire remarque à ne surtout pas dire à un autiste, même si j'entends que ça part d'une bonne intention, c'est "mais t'as pas l'air autiste, t'as l'air normale". Par pitié, ne dites plus jamais ça. Déjà, c'est quoi être normal ? Ensuite il faut bien comprendre une chose. L'autisme est un handicap mais ce n'est pas une maladie. C'est un développement atypique du cerveau. On ne guérit pas l'autisme. D'ailleurs ce ne sont pas des médecins qui nous prennent en charge mais des psychologues et des neuro-psychologues. 

P.S: On n'utilise plus le terme Asperger depuis 2013 ou 2015. Ce terme a été utilisé suite aux expériences d'un nazi qui catégorisait les autistes en 2 catégories : les non verbaux et les surdoués.

Le syndrome d'asperger prend en compte le QI hors, le QI n'est absolument pas un facteur déterminant de l'autisme. Il ne prend pas en compte non plus les autistes entre ces 2 pôles.

Si je parle beaucoup de mon autisme, ce n'est ni pour être plainte, ni pour avoir de la pitié. C'est pour être comprise et avoir la paix (je le répète). C'est pour qu'on essaie de comprendre mes besoins, et s'adapter à comment je vis les choses. Petit exemple très parlant : vous avez quelqu'un de votre famille en fauteuil roulant. Vous n'imagineriez jamais lui dire "ah aufait aujourd'hui on va tous faire du patin a glace hein... ah merde c'est vrai j'avais oublié que tu pouvais pas marcher... bon bah fais un effort ou tant pis hein tu viens pas". C'est absurde n'est-ce pas ? personne ne fait ça, car une fois que vous êtes au courant que votre proche est handicapé, vous vous adaptez à lui et faites en sorte qu'il se sente bien.

Pareil, vous n'allez pas dire à quelqu'un qui a une prothèse de jambe "Oh bah écoute on dirait que t'as l'air tout a fait normal!"... Voilà. Vous comprenez donc que ce n'est pas parce que ça ne se voit pas que le handicap n'est pas important. 

Et là y'a 2 types de personnes face à moi. Ceux qui s'intéressent, écoutent ce que je dis et le prennent en compte, et ceux qui écoutent ce que je dis et rétorquent des "oui mais moi ce que j'en dis" "oui enfin ca va tu vis avec depuis 38 ans t'es pas morte"(j'image mais je vous jure que j'ai eu droit à ça). Voire même qui remettent en doute le diagnostic (mes préférés). 

Et je pensais absolument pas avoir affaire en aussi grande partie à la 2e catégorie de personnes. Et je dois avouer que je n'ai pas du tout la force encore de gérer ça.

Il y a aussi l'éternel débat "autisme lourd / autisme léger". Alors celui la il me rend COMPLETEMENT ZINZIN. Je pense qu'en me disant "ça va ton autisme il est léger" vous pensez me rassurer, hors c'est le validisme puissance 10. Alors oui, j'entends que par rapport à un autiste qui ne parle pas, qui a besoin d'être en structure H24 et qui est complètement déconnecté du monde moi, à côté, ça va... Sauf que c'est bien plus compliqué que ça. Car franchement, ne quasiment pas avoir d'amis, ne pas pouvoir travailler normalement, ne pas savoir si demain on va pouvoir se lever sans savoir mal partout, sans avoir la tête qui tourne, ou la crise d'angoisse de l'enfer, si on va pas encore devoir courir aux toilettes le bide en vrac, et j'en passe, c'est pas ce que j'appelle "avoir plus de chances" voyez vous.

Je n'ai pas besoin d'être rassurée. JE NE SUIS PAS MALADE. J'ai besoin qu'on me dise "ah oui quand même ça cause beaucoup de problèmes, on peut faire quoi pour que tu te sentes le mieux possible ?" 

Et c'est la que le masking est en faute. Car avec la culpabilité, j'ai décidé toute ma vie de détourner l'attention. Et ce de manière tout à fait inconsciente. Chez moi ça passe par :

- Me plaindre beaucoup de petites choses pas graves.

- Parler beaucoup beaucoup de choses superficielles (jamais réellement de moi).

- Parler beaucoup de mes intérêts spécifiques.

- Faire des blagues, tout le temps, l'humour est mon principal bouclier.

- Mettre en avant ce que je sais faire au lieu de qui je suis.

- Beugler pas mal sur les injustices, sur les autres.

Donc autour de moi et sur les réseaux sociaux vous avez une image superficielle d'une meuf qui brasse pas mal de vent, qui s'excite pour tout et rien, qui se plaint pour des trucs qui vous paraissent futiles, ou vous avez aussi l'image de la fille qui s'extasie pour tout et rien, les chats, le beau temps, les oiseaux, sa chanteuse préférée... et qui partage ses créations. Voilà l'image que vous avez de moi.

Vous avez surement l'impression que vous connaissez à peu près tout de ma vie, grâce à ça et que c'est pas plus compliqué.

Hors, vous avez absolument tout faux. Si je partageais réellement mon quotidien, je pense que j'aurais plus beaucoup d'amis sur les réseaux (dans la vie j'en ai déjà pas, ceux que j'ai dans la vie sont issus des réseaux).

Je ne raconte jamais les crises que je subis plus ou moins souvent, je peux ne pas faire de crise pendant des semaines et du jour au lendemain me retrouver un matin dans mon lit, la tête qui tourne et incapable de me lever ou d'aller au toilettes, ça peut durer plusieurs jours. Je peux prendre une crise de panique n'importe où n'importe quand : au volant, à un rdv, chez moi, chez quelqu'un d'autre, dans ce cas là j'ai des sueurs, la tête qui tourne, les jambes qui flanchent, chaud, froid, je tremble, je perd la connexion avec la réalité, tous mes muscles se contractent, j'ai la nausée, je dois m'allonger et je suis complètement paralysée. Je peux mettre des semaines à m'en remettre, dans mon cerveau c'est interprété comme un choc post-traumatique.

Une fois j'ai fais une crise tellement violente que pendant plus d'une semaine j'ai subi un POTS, c'est a dire un syndrome de tachycardie postural. Dès que je me mettais sur mes 2 pieds, mon cœur montait à plus de 150 pulsations et je faisais des extrasystoles en salves, j'avais l'impression que j'allais faire une crise cardiaque. Donc je devais me rallonger immédiatement. Aller au toilettes, me laver, c'était horrible. J'ai été chez le kiné et chez le médecin en me tenant aux murs (d'ailleurs vu que j'étais allongée lors de la prise des mesures, le médecin n'a rien vu et ne m'a pas donné les bétabloquants qui m'auraient sortie de cette crise). Puis quand j'ai su que les extrasystoles n'étaient pas si grave, qu'un jour je me suis dit "allez mince ! je vais pas me laisser abattre!!!!" c'est passé. Mais depuis, j'ai toujours des extrasystoles et mon cœur qui s'emballe très très facilement. Je suis restée traumatisée par cet épisode.

Bref, voilà une crise parmi tant d'autres, je vais pas vous les raconter toutes car j'en ai des centaines et des centaines, qui peuvent survenir aussi bien quand je suis pas bien que je suis bien, car figurez vous que même une joie extrême peut me poser problème. Toutes les émotions sont problématiques. Faut-il pour autant arrêter de les ressentir ? non. Juste apprendre à gérer.

Voilà, donc je comprends que vous soyez interloqués qu'aujourd'hui je revendique à mort cet autisme sans vouloir qu'on me réduise à ça.

C'est un handicap tellement incohérent, blindé de paradoxes entre hypo et hypersensibilités, on peut être capables d'exploits (je monte sur scène pour chanter) et le lendemain être clouée au lit.

Une chose est sûre, sachez que tous les trucs "incroyables" que je fais, je les paie TOUJOURS. A différents degrés, mais ça se paie toujours. Sauf que ça, je ne le raconte pas sauf à ceux qui sont très proches de moi (et ils sont peu). Car j'ai toujours peur qu'on me juge et qu'on me dise que je me plains ENCORE pour rien car ce qui moi peut me mettre à terre, pour vous ce n'est rien.

Du coup à partir d'aujourd'hui, je vais éviter le plus possible les situations et les personnes qui me demandent un trop grand masking afin de ne pas à avoir à me justifier à chaque fois et surtout à subir des crises qui m'épuisent. Je sais que je devrais parfois sacrifier des évènements qui sont pourtant positifs, si aucun aménagement n'est possible.

Je ne demande pas grand chose aux gens qui croisent ma route, juste de poser des questions quand on ne comprend pas une réaction ou un move de ma part mais surtout quand on ne sait pas ON SE TAIT. Vraiment. Je vous jure qu'à moins d'être neuropsy vous n'y connaissez absolument rien à l'autisme donc ne me sortez pas des dingueries plus grandes que vous.

Je le répète, JE NE SUIS PAS MALADE. Donc je n'ai pas besoin d'être soignée ou d'un traitement. J'ai besoin d'être aidée, accompagnée dans ma vie quotidienne. J'ai besoin, comme tout handicapé, qu'on s'adapte à mon handicap et non l'inverse. L'adaptation me fait souffrir. Je ne le fais que de manière totalement volontaire dans des conditions que j'ai choisi d'assumer. Je peux ne pas m'adapter pour des choses moins compliqués que celles auxquelles je décide de le faire.

Je n'ai pas besoin qu'on me dise que j'ai l'air ou pas l'air autiste, j'ai pas besoin qu'on me dise qu'on peut vivre avec comme tel ou tel autiste, on est tous différents, certains sont capables de plus de choses que d'autres. Je n'ai surtout pas envie qu'on me dise que c'est pas grave, car oui c'est grave toute ma vie est dirigée par mon autisme. Même si c'est ce qui me définit à la racine, je ne suis pas uniquement autiste. Je n'ai pas envie qu'on me mette de côté car je suis chiante à gérer car je me plains tout le temps ou que je ne peux pas faire certaines choses. D'ailleurs certains amis le savent, si mon environnement est adapté, tout se passe absolument très bien !

Bref, je terminerai par : Si le fait que je parle autant de mon autisme vous importune, je ne prendrais pas mal le fait que vous arrêtiez de me suivre sur les réseaux sociaux. De manière générale j'ai toujours eu un entourage très restreint, ça ne me pose pas de problèmes. Mais s'il vous plait. Gardez vos remarques déplacées pour vous. Quand on sait pas, vaut mieux rien dire. Et je le répète. Vous ne savez pas. Même les médecins sont pas d'accord entre eux, il y a eu des progrès très récents sur le TSA et ça prend du temps à se mettre à jour. Seuls les NeuroPsychologues ou les Psychologues/Psychiatres ayant une formation récente sur le TSA savent de quoi ils parlent.

Faites le choix de vous informer sur l'autisme si vous m'appréciez et voulez continuer à être en contact avec moi, ou posez moi des questions directement, je serais ravie d'y répondre à condition que vous soyez réellement intéressés, par pour me dire que vous savez mieux que moi ce qui est bon pour moi.

Oui, je suis handicapée. Oui c'est relou de devoir s'adapter aux handicapés. Mais c'est comme ça, j'ai toujours été autiste (c'est important que vous enregistriez ça) et je le serais toujours. Mais je suis aussi créatrice, chanteuse, passionnée, souvent positive, ouverte d'esprit etc etc donc j'ai envie de dire "qui m'aime me suive" hein .

Si vous avez des questions, n'hésitez pas, par contre je suis très fatiguée encore en ce moment, ne m'en voulez pas si je ne réponds pas tout de suite.

Des bisous !