Après avoir bien bien accusé le coup pendant 3 semaines (plus que je ne le pensais), l'heure est au mouvement. Bon étant encore en plein burn out autistique c'est mouvement minimum, la chaleur n'aidant en rien.
J'ai commencé à remplir mon dossier, je vais aller le faire vérifier au service MDPH de mon département et ensuite je l'envoie en croisant les doigts. Croisez les doigts pour que mon dossier soit assez béton pour qu'on m'accorde l'AAH, car c'est évident que je ne pourrais jamais travailler comme tout le monde. Puis flûte ! j'ai déjà un emploi, je suis à mon compte, mes créations se vendent, si j'avais assez d'énergie je pourrais même en vivre en faisant des marchés tous les week-ends. Malheureusement ce n'est pas le cas.
J'espère aussi qu'ils pourront répondre à mes questions, quelles prises en charge ? existe-il des professionnels sensibilisés à l'autisme ? j'ai besoin d'un(e) nutritionniste, d'un(e) kiné, d'un(e) ergothérapeute et en plus d'un(e) psychiatre. Pour ce dernier à mon avis ça va être bien la galère, mais c'est pas ce qui urge.
J'ai besoin d'avoir accès à de l'activité physique également, je rêve de pouvoir aller à la piscine quand je veux, le seul truc qui me fasse du bien.
BREF ça va que j'ai l'habitude des démarches, mais dans mon état actuel c'est tellement relou, ne serait-ce que de passer un coup de téléphone est une épreuve. J'ai tellement horreur du téléphone, cette invention de satan lol.
Voilà, ça c'est tout le côté concret de l'avancement de la reconnaissance du handicap par l'état.
Maintenant j'ai aussi beaucoup réfléchi à la reconnaissance de mon handicap par moi-même et par tous les gens qui m'entourent et avec qui je serai amenée à être en contact. Et je suis face à pas mal de dilemmes et de craintes.
Comment faire passer autour de soi d'éventuels changements de comportement après toutes ces années ? Faire comprendre que oui, avant je faisais ça, mais que maintenant je ne le ferais plus, ou différemment, que c'est pas parce que j'avais l'air de m'en sortir que tout allait bien, qu'en réalité c'était une énorme source d'angoisse, ou de fatigue pendant et après ?
En fait je culpabilisais énormément de ne pas être comme tout le monde, de ne pas arriver à faire des choses pourtant simples, de me plaindre tout le temps que je suis fatiguée, que j'ai mal ici ou là, que j'ai chaud, que j'ai froid, de parler trop, trop fort, de réagir un peu fort, dire ou faire certaines choses... Alors que c'était de réelles souffrances.
Comment expliquer que mon handicap n'est absolument pas logique et fluctuant ? qu'un jour je vais déplacer des montagnes et que le lendemain je passe la journée au lit ? qu'un jour je sois super sociable et que le lendemain ou même quelques heures après j'ai un besoin irrépressif de m'isoler et de ne pas interagir ?
Je ne sais absolument pas comment je vais gérer ça, surtout que je ne sais pas si j'aurais la force d'expliquer, encore et encore des choses que moi même je ne comprends pas toujours. Puis la peur de ne pas être prise au sérieux, ou pire, d'être mise de côté car oui, avec mon handicap je suis pas facile à vivre tous les jours, oui je me plains beaucoup, j'essaie de ne pas trop le faire, mais le masking c'est très épuisant.
C'est donc un cercle vicieux de la fatigue qu'il faut gérer quotidiennement. J'espère arriver à trouver un équilibre entre les efforts que je peux faire sans trop de dégâts et les moments où je vais devoir ramener mes limites à ce qu'elles sont réellement : limiter mes interactions sociales, comme refuser des activités, des repas, m'isoler plus tôt quand je sens que ça commence à faire trop etc...
Je me rends compte que je dois donc repartir de zero dans ma vie quotidienne, apprendre à vivre avec la réalité de mon handicap qui me complique toutes les choses simples : manger et me faire à manger, ranger, me laver, travailler etc... Heureusement qu'il y a des professionnels pour ça, ça devrait rouler.
Au final, mon plus gros problème n'est pas vraiment la reconnaissance légale de mon handicap, mais la reconnaissance sociale de celui-ci.
Et le plus dur c'est de ne pas être infantilisée, je n'ai pas envie qu'on me plaigne H24, juste qu'on prenne en compte mes réelles difficultés, mes routines, mon fonctionnement afin que je me sente le moins mal possible. Y'a du boulot, car la première personne qui doit apprendre à faire tout ça, c'est moi-même.
Souhaitez-moi bonne chance !
J'ai déjà fait un bon bout de chemin depuis Janvier, peut-être même le plus dur.
A la prochaine les amis !
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