Bilan 2024 et la suite en 2025

 

On va pas se mentir, quand tout le monde a commencé à publier son bilan 2024 sur les réseaux sociaux, ça m'a fichu un sacré coup de déprime. Surtout en comparaison avec le bilan 2023 de folie que j'avais posté l'an dernier.

Cette année, je n'avais pas grand chose à poster et pourtant, je pense que 2024 restera une si ce n'est LA plus importante des années dans ma vie. Mais aussi l'année de la souffrance un peu ahah.

Bref, pour moi cette année j'ai beaucoup subi et régressé, même si j'ai eu le courage immense de m'écouter, de passer mon diagnostic, d'avoir eu la chance de cocu énorme d'avoir un dossier MDPH traité en un mois et donc de voir mes difficultés financières s'apaiser. Mais à quel prix ! La décompensation d'après diagnostic est assez violente, aussi violente que le fait de faire face au monde qui m'entoure et de devoir justifier sans cesse que "oui je suis autiste même si j'en ai pas l'air".

J'enchaîne plus facilement les crises d'angoisse, qui sont d'ailleurs revenues sous une forme très flippante pour moi et dont je peux mettre plusieurs jours à m'en remettre, d'ailleurs je vais profiter de cet article pour vous détailler un peu tout ça, car effectivement, j'ai pas "l'air autiste" et que, même quand je fais ces crises en public, ça ne se voit pas.

Avant ça, je dois cependant admettre que j'ai fini cette année vraiment pas trop mal, j'ai pu revoir Juliette, et je crois que c'est vraiment ce que j'avais besoin. Je n'explique toujours pas pourquoi je me suis attachée autant à elle, pourquoi lorsque j'entends sa voix cela produit autant d'émotions chez moi. N'y voyez rien de cringe ou de malsain, je ne fais pas partie de ces fans qui suivent leurs idoles partout jusque devant chez eux ou qui les harcellent de messages (au contraire, j'ai toujours peur d'être trop envahissante), mais je n'explique toujours pas ce besoin de me connecter à son art et sa présence. Elle nous a offert un moment incroyable sur Paris le 13 Décembre dernier, et comme d'habitude, même si j'ai tant de choses à lui dire et de questions farfelues à lui poser, j'ai à peine osé demander une photo. Malgré le stress, cette journée m'a fait énormément de bien.

Bref, ensuite, revenons à nos démarches. Je ne sais plus si je vous avais parlé de ma demande de prise en charge au Pôle Autisme de Saint-Egrève (PAJ) qui m'avait rendue folle, tout ça à cause d'un document que je ne parvenais pas à obtenir. En gros le centre voulait un document écrit d'un médecin qui formulait " Je Certifie que madame machin souffre d'un spectre de l'autisme " . Alors qu'ils avaient déjà le certificat MDPH de mon médecin mais ça ne suffisait pas. Et plot twist, après avoir aisément rempli ce certificat, mon médecin ne voulait pas prendre la responsabilité de me rédiger ce document. Et moi j'étais au milieu, en PLS.

Bref, après avoir insisté, j'ai donc obtenu un pré entretien d'amission au PAJ le 24 Décembre. Oui oui. J'y suis donc allée, la boule au ventre un peu, en ayant peur de me faire refouler pour un document d'une ligne.

Au final, j'ai été reçue par un neuropsy et un psychiatre incroyables, qui m'ont mise à l'aise et m'ont posé à peu près les mêmes questions que ma neuropsy lors du diagnostic. Cela m'a fait super bizarre encore une fois que tout ce que je trouvais complètement chelou chez moi toutes ces années soient totalement comprises par d'autres personnes. Je crois que je m'y ferais jamais.

Bref, je dois passer en commission bientôt, et je serais ensuite mise sur liste d'attente, ce qui peut être long, mais c'est mieux que rien. J'espère cependant avoir encore de la chance car clairement, je sens que physiquement je suis très épuisée. Mon sommeil est très chaotique, ma digestion n'en parlons pas je n'ai jamais autant eu de problèmes d'estomac, et ce qui me dérange le plus ce sont ces crises bizarres qui reviennent un peu trop souvent à mon goût, surtout sans que je ne sache réellement les voir arriver.

A quoi ressemblent mes crises ?

J'ai expériencé toutes sortes de crises depuis mon adolescence, et j'ai remarqué que lorsque j'arrive à m'habituer à une forme de crise et donc ne quasiment plus paniquer, une nouvelle forme vient me surprendre et me faire douter. Ici, je me rends compte que c'est un type de crise que je fais déjà depuis longtemps mais qui a évolué tel un pokémon légendaire en un truc bien vénère. Du coup, vous allez comprendre pourquoi quand je vous dit que NON, mon autisme n'est pas léger, ce n'est pas pour rien.

Généralement, ça commence par un étourdissement soudain. Que je sois assise ou debout, c'est pas vraiment que ça tourne, c'est comme une perte d'équilibre. ET CA JE DETESTE. Le vertige c'est la sensation qui me fait le plus flipper au monde. Donc forcément, quand j'ai un étourdissement, je panique... ce qui accentue l'étourdissement.

A ça s'ajoutent : 

- Sueurs et/ou super froid donc frissons

- Parfois nausée

- Faiblesses dans les jambes

- Raideurs dans le dos qui deviennent douloureuses puisque tout se contracte

- Dissociation : ça c'est super fun (non), vous déconnectez avec la réalité comme si vous vous détachiez de votre corps, en ayant l'impression soit que vous allez tomber dans les pommes, soit qu'il va y avoir la fin du monde, et cet état peut durer très longtemps.

- Augmentation du rythme cardiaque

- Hyperventilation

- Spasmophilie, surtout dans les jambes.

- Flot de flashs et de pensées incohérentes.

- Maux de ventre (qui peuvent durer et basculer en crise)

Généralement, quand je fais cette crise, il faut que je m'allonge et que je ferme les yeux, car le moindre mouvement me fait un vrai vertige qui tourne.

Sauf que des fois je peux pas, car je suis au volant, ou dans un magasin.

Ces crises m'arrivent le plus souvent le soir, mais dernièrement j'en ai fait une en plein supermarché, donc c'était plutôt pas cool, surtout que je panique 2x plus donc je peux devenir super irritable.

Voilà donc par exemple j'en ai fait une petite hier soir, donc heureusement j'étais dans mon lit, je me suis couchée, évidemment vu que je ne voulais plus bouger, j'ai fermé les yeux avec la lumière allumée en me disant que j'allais attendre que ça passe. Au final ça passe, mais ma nuit a été un peu compliquée puisque j'avais ces sensations bizarres dans les jambes, le dos douloureux et plein de flashs chelous dans la tête qui n'avaient aucun sens. Heureusement, je commence à y être habituée donc je panique moins, ça n'en reste pas moins désagréable.

Et le problème c'est qu'aujourd'hui, je suis complètement dans le gaz. J'ai l'impression d'avoir subi une crise d'épilepsie tellement je suis fatiguée. Je suis toujours dans une certaine réalité alternative (mais heureusement j'ai toujours fais de la dissociation donc ça je gère), j'ai mal dans tout mon dos, mon ventre n'a pas du tout aimé donc j'ai des ballonnements douloureux comme à chaque crise et j'ai l'impression à nouveau d'avoir régressé.

A chaque crise, c'est comme si je devais tout reprendre à zéro. Le peu d'énergie que j'avais réussi à regagner, la stabilité que j'avais regagné depuis la dernière crise... c'est comme si j'avais réussi un château de cartes qui s'effondre et que je doive recommencer, encore et encore.

C'est épuisant. vraiment. Je désespère aussi car j'ai eu plusieurs années sans ces crises, et je ne comprends pas pourquoi là, cette année je n'arrive plus à faire des choses que je faisais sans problèmes avant. Sauf qu'au final je sais. Je sais que c'est le diagnostic qui m'a foutu un énorme coup, que je dois réapprendre totalement à vivre et c'est un processus tout à fait normal. Alors c'est pour ça que même si y'a des jours où j'en ai marre, je garde espoir grâce à cette future prise en charge, que ça va finir par aller mieux.

Mais ces journées sont des journées "perdues". Quand je fais une crise je me dis "bon, bah ça c'est une journée qui compte pour du beurre, avec un peu de chance ça ira mieux demain". D'ailleurs j'ai écris une chanson la dessus, faudra qu'elle sorte un jour.

Le problème étant que les journées "cramées" par mon incapacité totale commencent à se transformer en semaines, et ça me soule un peu voyez vous.

Alors j'allume mon ordi et je regarde des vidéos de Juliette, je fais du diamond painting (c'est super relaxant), du crochet ou même du jeu vidéo. Quand j'ai l'énergie, je me met au piano, ça me fait un bien fou.

C'est vrai ça, je suis un peu défaitiste mais quand même, ma plus grande victoire de 2024 ça aura été de me remettre au piano, d'apprendre toute seule et reprendre les cours. J'aurais jamais cru que le piano serait aussi libérateur en 2024 qu'à été la reprise du chant en 2017.

Voilà, aujourd'hui, c'est une journée "pour du beurre", que j'ai mis à profit pour vous écrire à quoi ressemble réellement mon quotidien, que généralement, vous ne me voyez que quand ça va "à peu pres" ou même quand ça va bien (oui y'a des jours où ça va bien!), mais qu'il est possible que vous m'ayez vue un jour où ça ne va pas, sans que vous le sachiez. Je me plains beaucoup du chaud, du froid, de ci ou ça, ou j'aime faire rire les autres, mais malgré ce que beaucoup croient, ce n'est pas pour attirer l'attention sur moi, c'est surtout pour détourner l'attention et éviter de parler réellement de mes angoisses et tous les trucs pas très oufs qui se jouent la dedans.

Cependant, j'ai un truc précieux en moi qui est l'optimisme, l'autisme m'offre ce pouvoir incroyable d'être émerveillée par un rien : une chanson, une émission de télé, un coucher de soleil bref, ces petites choses qui me font voir la vie du bon côté, et ça, je ne l'échangerais pour rien au monde.

Alors même si 2024 était sucrée salée pour moi, j'aime à croire que 2025 sera comme un bon massage à l'huile de lavande et que je vais enfin trouver un équilibre, en tous cas je l'espère.

Je vous souhaite une excellente année 2025, soyez curieux, soyez tolérants, remettez vous en question tous les jours car rien n'est acquis et surtout : PENSEZ A VOUS !! Penser à soi avant les autres n'est pas égoïste, c'est necessaire.

Juliette (enfin son père) à dit: "il faut se consentir à soi-même" je vous jure que c'est la phrase à se répéter chaque matin. Vraiment. Ne changez pas qui vous êtes, encore moins pour quelqu'un d'autre (bon ça marche que si vous n'êtes pas un psychopathe tueur de bébés hein).

Peace and Love mes amis ! 

Bisouille!