Comment se comporter avec un(e) autiste ?

 

Holà les amis !! j'espère que vous allez bien !! moi, ça dépend des jours, j'ai toujours beaucoup de problèmes avec ma digestion que j'ai beaucoup de mal à stabiliser, j'ai commencé à consulter une diététicienne qui est absolument incompétente bien que très gentille donc je dilapide de l'argent inutilement, et malheureusement, après m'avoir appelée pour me dire que j'aurais rendez-vous en Juin, le centre autisme n'a finalement toujours pas de place pour moi. 

J'ai mis ma vie en standby en attendant ce rendez-vous, car les kinés ne me rappellent pas, la diététicienne ne sait visiblement pas gérer les spécificités de l'autisme, le gastro-entérologue n'y connait rien non plus, donc je renonce à consulter en attendant d'être prise en charge la bas. En attendant, j'essaie d'être le plus zen possible et de faire des choses qui me plaisent.

Cependant, je remarque que chaque jour, mes traits autistiques s'affirment de plus en plus, sans compter ceux du TDAH que je n'avais pas vu venir. Et ma culpabilité augmente car je deviens de plus en plus "invivable" à certains moments. J'en viens à me dire que seuls les neurotypiques sont capables de vivre ensemble, ce n'est pas étonnant que mon chéri le soit aussi. Mais vu que chaque autiste est différent, même vivre ensemble est compliqué. Surtout quand l'un est profil maniaque et ordonné, et l'autre totalement l'inverse ! c'est du sport ahaha.

Bref, cependant, plus mon environnement est adapté et mon entourage compréhensif, et moins mes traits se manifestent. C'est pour ça qu'aujourd'hui, je vais vous donner quelques pistes sur comment se comporter avec une personne autiste pour que tout se passe pas trop mal (vous notez que j'utilise "traits" et non "symptômes" car on n'oublie pas que l'autisme n'est pas une maladie).

ATTENTION : chaque personne autiste est différente. Ce qui marche pour certains peut ne pas marcher pour d'autres, là je vais vous donner des pistes par rapport à mon vécu mais la règle numéro 1 c'est de demander à la personne concernée ce qu'elle veut, ou ne veut pas. Evidemment, pour les autistes non verbaux ce sera encore différent.

Encore une fois, attention à ne pas mal interpréter les choses : nous n'utilisons pas notre autisme pour justifier tout ce que nous disons ou faisons. Mais il faut bien comprendre que non, nous ne pouvons pas juste "faire un effort". Chaque effort est une source d'angoisse et de potentielle crise. Demander à un autiste de ne pas être lui même (avec tout ce que ça comporte de chiant pour vous) c'est comme demander à un tétraplégique de marcher. Nous faisons déjà beaucoup d'efforts pour masquer notre handicap car nous n'avons pas le choix.

Astuce numéro 1 qui marche à peu près à tous les coups :

Poser des questions. Alors certains autistes peuvent avoir du mal à communiquer, donc même en posant des questions c'est possible qu'on ne puisse pas expliquer ou exprimer nos émotions clairement. De plus, vu qu'on peut varier d'une heure à l'autre, il faut régulièrement redemander si la personne est ok, si là, ça va, le bruit, la lumière, la température, l'activité, bref je vous préviens, ça peut être déjà insupportable.

Mais croyez moi, ces variations d'humeur, d'émotions, de fatigue et autres sont 1000 fois plus insupportables pour nous que pour vous.

Moi j'aime bien qu'on me demande d'expliquer quelles sont mes difficultés, car c'est normal de ne pas savoir quand je vois l'image de l'autisme dans les médias ou l'ignorance des médecins. Donc vraiment n'hésitez pas. Même si j'ai encore du mal à le faire car j'ai toujours peur de passer pour une zinzin ou de ne pas être prise au sérieux, je le fais volontiers.

 Et c'est là qu'une des règles les plus dures à appliquer entre en jeu : prendre la personne au sérieux et ne pas juger ni débattre de ses besoins, ses paradoxes ou ses freins.

Parce que poser des questions et montrer que vous êtes intéressé est une chose mais je vous promet que mettre en pratique les aménagements et le bon comportement pour que la personne autiste se sente assez bien pour être elle même, quasiment personne n'y arrive. Souvent on a droit à des "ah oui ok je ferais attention" puis derrière on a des changements de dernière minute, du bruit, etc. Alors comme je vous le disais, on ne peut pas être à 100% c'est impossible, et nous on finit toujours par prendre sur nous mêmes, donc faites au mieux et ne devenez pas parano. Tant que la communication est là c'est ok. Je sais que moi j'aime qu'on m'explique tout, et même si je dois faire face à une situation imprévue, tant que tout est clairement expliqué, ça passe déjà beaucoup mieux.

Astuce de base numéro 2 : les trucs qu'il faut éviter de dire.

Clairement, là aussi, on est souvent maladroit, comme avec tous les handicaps. Donc on pardonnera l'ignorance et le "je veux bien faire". Cependant, il y a quelques trucs de base que vous pouvez éviter de dire à un autiste :

"Pourtant t'as pas l'air autiste" : ça part d'un bon sentiment, mais JUSTE NON. Qu'est ce que ça veut dire "avoir l'air autiste" ? En voulant nous rassurer vous sortez la pire horreur. 

"Oh ça va t'as un autisme léger toi" : Là encore, y'a rien de plus faux. L'autisme provoque des troubles invisibles, et en plus totalement variables d'une minute à l'autre, d'une personne à l'autre. Je peux être plutôt en forme pendant quelques heures, et passer 3 jours au lit derrière. Pour ma part, vu que je n'ai jamais pu travailler, que je n'ai quasiment pas de relations sociales, un tas de problèmes de santé, j'estime avoir un autisme plutôt bien relou voyez vous.

Asperger : bannissez ce terme purement et simplement, on veut plus entendre parler d'autiste asperger. 

Asperger était un nazi qui classait les autistes en 2 catégories : les assez intelligents pour travailler et les autres à exterminer. Il y a plein d'autres problèmes avec asperger, vous trouverez des infos sur le net (https://bienetreautiste.com/blogs/infos/pourquoi-on-n-utilise-plus-le-terme-asperger?srsltid=AfmBOorwOpwicExKB7D5C9dSxENPAV9paL1mGPRhashRCETpa_tFWhOJ).

Remettre en question le diagnostic : (D'ailleurs, évitez de remettre en question même les auto diagnostics) Un diagnostic d'autisme est tellement complexe à réaliser que si nous en avons obtenu un, c'est que la personne est réellement formée à ça. Il y a plus d'erreurs de diagnostics pour d'autres pathologies mentales que de faux positifs d'autisme. Vous n'y connaissez rien donc n'affirmez rien. L'autisme n'étant pas une maladie, c'est normal que ce ne soit pas un médecin qui propose le diagnostic d'autisme. Seuls les neuropsychologues, psychologues et psychiatres formés le peuvent. Attention cependant seulement 13% des psychiatres sont formés à l'autisme, ce qui est une réelle aberration.

Demander à un autiste d'être moins autiste : "parle moins fort", "arrête de bouger", "habille toi autrement", "fais un effort c'est pas compliqué" etc etc. ça peut vous paraître ubuesque, mais c'est ce qu'on subit le plus. Personnellement je parle fort, et beaucoup, j'ai un style vestimentaire et capillaire particulier, j'ai des expressions particulières, des hobby dont je parle beaucoup, une façon d'être bref tout ce qui fait moi la plupart du temps, et je suis souvent reprise. Des fois c'est dit en rigolant, mais c'est très blessant pour nous puisque nous devons faire énormément d'effort pour effacer tous ses traits pour ne pas prendre de réflexions, car les gens pensent, à tort, qu'on le fait exprès. Hors n'oubliez jamais une chose : chez l'autiste c'est le cerveau qui pilote en automatique, pas nous.

Eviter les "paroles en l'air", les sous entendu et les tromperies : Les autistes prennent souvent ce que vous dites pour argent comptant et au premier degré. Même si nous avons souvent beaucoup d'humour, nous prenons souvent tout au sérieux. Ainsi, si vous nous dites que vous nous appellerez à telle heure et que vous le faites une heure après, cela peut poser problème. Pareil pour les sorties, les évènements, évitez d'annuler ou de changer les plans à la dernière minute. Evitez les surprises, même si elles peuvent être joyeuses, certains autistes peuvent être extrêmement perturbés par les surprises (moi je sais que j'adore ça, tant que ça n'implique pas la modification de mes routines ou d'être dans un environnement inconfortable). Et enfin, évitez certaines blagues, farces, y'a rien de plus terrible pour nous que d'être tompés. 

Ne jugez pas les "stims" ni les routines et éviter de les entraver : Les routines et les stims sont les choses les plus importantes pour nous. Petit aparté : un stim c'est un objet, un geste, une action que l'on répète pour nous apaiser. Ecouter toujours la même musique, dire les mêmes expressions, manger toujours la même chose, porter les mêmes vêtements, se balader ou dormir avec des peluches, bouger les mains, les jambes, les doigts, tourner en rond bref, il y a plein des stims différents et ils sont vitaux pour nous. C'est pareil pour les routines. Nous avons tous des routines au fil de la journée et il faut absolument éviter de les briser. Si nous n'avons pas le choix, nous nous adapterons de nous même.

Je pourrais vous faire toute une liste de trucs à éviter de dire, mais cet article serait interminable. Je pense qu'on à déjà bien résumé. Si vous respectez ces quelques règles, déjà, c'est pas mal.

Mon cas personnel :

Pour vous donner un exemple concret du défi que cela peut être de bien se comporter avec un(e) autiste, je vais vous parler de mon cas perso. Je vais vous faire une liste de mes besoins et des trucs bien relous qui me caractérisent et qui pourtant, sont absolument ultra difficiles pour moi à masquer.

- Je me pleins beaucoup verbalement : j'ai besoin de dire quand j'ai mal, quand j'ai trop froid, trop chaud, qu'un bruit me gène, que je suis fatiguée etc etc etc. C'est vital pour moi de dire aux autres tout ce qui me pose problème, dans un espoir désespéré soit qu'on me vienne en aide, soit qu'on comprenne pourquoi je ne fais pas telle ou telle chose comme tout le monde ou que je suis fatiguée.

En découle donc toutes mes sensibilités : trop froid, trop chaud, trop de bruit ou pas assez fort (oui oui), la fatigue (même au réveil), une odeur trop forte (ou pas assez), pas assez de sel, ou de sucre (ou trop mais ça c'est plus rare), des douleurs un peu partout, même si elles sont minimes je peux focaliser dessus et cela peut m'empêcher de faire n'importe quelle tâche. Bref la liste est longue.

Petit aparté Alcool : OUI , je sens l'alcool même à une dose infime et j'y suis hypersensible. NON l'alcool ne s'évapore pas complètement à la cuisson et quand on y est hypersensible, c'est insupportable. J'en ai marre qu'on se moque de moi avec ça ahahahahahaa (rire nerveux)

- J'ai une énorme fatigue dès le reveil et une endurance physique minimum : ça a toujours été, à différents degrés et ça peut varier d'un jour à l'autre. Je dois choisir tous les jours entre ce que je fais ou pas : entre faire la lessive ou prendre une douche, ranger ou faire à manger, oui, ça vous paraît fou mais des fois je dois étaler tout ça ou décider de faire autrement (me laver autrement, faire la lessive plus tard etc) . 

Je peux passer une journée entière à attendre un concert devant la salle, m'éclater pendant 2h mais ce que vous ne verrez pas c'est la semaine qui suit au fond de mon lit. Donc en effet, je marche peu et je suis ultra chiante avec ça, j'aime pas me garer trop loin et il faut même pas me parler de rando ou ballade à pied. Marcher pour moi est fatiguant et douloureux car j'ai des problèmes de palpitations, de dos et de douleurs dans les jambes. Chaque heure de marche est généralement équivalente à 3 ou 4h de récupération. Il se peut que je puisse améliorer ça plus tard en reprenant un peu d'exercice, mais je resterai toujours limitée par rapport à une personne lambda.

Donc oui, tout pour moi est source de fatigue, même le truc le plus banal. Même une interaction sociale, une discussion peut m'épuiser. Le piège ici est de ne surtout pas prendre ça pour de la flemme.

Je vous invite à vous renseigner sur la théorie des cuillères qui explique très bien l'énergie et sa consommation chez les autistes :  https://www.bloghoptoys.fr/theorie-des-cuilleres-comprendre-la-fatigabilite

- Je ne survis pas longtemps loin de chez moi : Pareil, c'est depuis toujours. Ici encore c'est variable. Cela dépend énormément des personnes avec / chez qui je pars. Avec ou chez des personnes d'extrême confiance avec qui je peux être moi le plus possible, je peux tenir jusqu'à 2 semaines suivant l'environnement, mon état d'esprit ou de fatigue du moment. Dans un cas où je dois hautement masquer, je tiens généralement 3 jours avant de faire une crise de shutdown.

Plus je vieillis, et plus je me rends compte qu'il est de plus en plus difficile pour moi de quitter mon domicile, ce qui devient problématique, car j'aime beaucoup partir quelques jours en vacances. J'embarque donc généralement énormément d'affaires et de choses pour m'occuper et me rappeler ma maison.

- Je suis un paradoxe permanent : Je peux être super communicative puis une tombe 10 minutes plus tard, énergique à un moment et au fond du lit 1h après, je peux aussi changer d'avis au dernier moment si je ne me sens plus capable, je peux ne pas vouloir voir du monde et me retrouver le lendemain au milieu d'une salle de concert, bref, vu que je cumule TSA et TDAH ma vie est un paradoxe permanent, et il faut vivre avec ça sans péter un câble. Encore une fois, dites vous que c'est 1000 fois pire pour nous à vivre que vous.

- J'ai des réactions et des actions complètement WTF : Je peux m'énerver d'un coup pour un truc totalement futile, être en boucle, je peux oublier de faire un truc d'une minute à l'autre : débarrasser ou ranger quelque chose alors que c'est en plein milieu, refermer quelque chose, me mettre d'un coup sur la défensive, je peux ne pas avoir l'initiative de partager, prêter sans m'en rendre compte, dire des trucs déplacés sans m'en rendre compte, je peux aussi par exemple sur une table débarrasser mes affaires et pas celles des autres, parce que je ne sais pas si je dois le faire ou pas et que oui, des fois ça ne me vient pas à l'idée de demander , bref des trucs qui vont vous paraître totalement aberrants ou stupides, comme fait exprès ou égoïste alors que pas du tout. 

C'est clairement 90% de mon quotidien et c'est horrible. Cela me demande énormément d'efforts de me demander ce que je dois faire ou dire car tout ce qui vous parait totalement basique et normal ne l'est pas pour moi. Je ne suis pas mal élevée, je suis autiste.

- Mes passions sont mon stimming et mon stimming m'est vital : je vous soule avec Juliette Armanet et j'écoute toujours les mêmes chansons, je sème des bouts de laine de partout car je fais du crochet h24, il peut m'arriver de chanter toute la journée,  j'aime beaucoup trop les chats et les peluches dont je ne peux me séparer pour dormir, et j'adore parler encore et encore de toutes ces passions et souvent je ne sais pas m'arrêter.

- J'ai une obsession pour la vérité, la justice, la science et les valeurs fondamentales de respect et d'honnêteté : Avoir raison m'importe peu, par contre je déteste les fausses informations, les mensonges, les injustices et le manque de respect. Donc je suis ultra ultra chiante là dessus. Je lutte pour ne pas reprendre les gens quand ils disent quelque chose de faux. J'ai horreur de tout ce qui est discours anti science, tout ce qui est la bonne charlatanerie (énergétique, médiums, et touts les trucs alternatifs à la con), je maudis les homophobes, les transphobes, les racistes et je suis une fervente militante de l'intersectionnalité. Bref, je peux devenir vraiment très très très chiante avec ça.

Le bon côté, c'est que je suis une pharmacie ambulante et qu'on m'envoie des analyses et des radios pour que je donne mon avis (ahahaha). Bon rassurez-vous, je remplace ni les médecins, ni les pharmaciens hein.

- J'ai d'énormes problèmes de digestion et donc non l'ail c'est pas bon pour moi :

Cumulant intestin irritable et reflux gastrique, la liste des aliments que je ne peux pas manger est longue comme le bras : 80% des légumes, 90% des légumineuses, 90% des fruits crus. Je peux très bien digérer un macdo dégueulasse mais je ne peux pas manger de chou fleur. C'est con hein? mais c'est comme ça. Du coup je me nourris principalement de pâtes et de riz, parce que, l'autisme là dessus m'octroie un trouble de l'exécutif qui me confère une aversion pour la cuisine, je n'ai jamais d'idées de plats et je n'ai toujours pas trouvé la diététicienne qui me fera des menus tout prêts que je peux suivre.

- J'ai un rythme éclaté au sol et des routines particulières à respecter :

Je me couche et me lève tard, généralement 1/2h du matin pour 10/11h du matin et ça peut varier. Quand je me lève, quelle que soit l'heure généralement je déjeune sucré, puis je mange un peu vers 15h avant de dîner normalement vers 19/20h. Il arrive que je grignote vite fait dans la soirée, mais pas énormément.

J'ai aussi généralement l'habitude de me laver en fin d'après midi quand je ne sors pas, ou le soir sinon. Car c'est là que j'ai le plus d'énergie pour le faire. Après le petit déjeuner, il me faut généralement 1 à 2h (des fois bien plus) pour émerger et être à peut près opérationnelle. Si je ne respecte pas ce rythme et cette routine, je fais vite des crises de shutdown.

- J'ai un besoin pathologique de l'organisation à l'avance et je déteste que les choses auxquelles je participe soient organisées dans mon dos sans me prévenir, ou que les plans changent à la dernière minute :

Lorsque je dois me rendre quelque part, j'ai pris l'habitude de tout planifier : je regarde les images des lieux sur internet, l'itinéraire sur google maps, des photos, des horaires d'ouverture, les parkings, les accès etc et tout ça le plus à l'avance possible. Je dois laisser le moins possible au hasard et des fois ça peut paraître totalement excessif. Il se peut que je décide de plans sur un coup de tête, mais il faut bien faire la différence entre ce que moi je décide et ce qu'on m'impose, c'est totalement différent. J'ai horreur que les plans changent au dernier moment sans que je sois prévenue. Je gère parfaitement les imprévus d'itinéraire ou autre par contre, même si ce n'est pas ce que je préfère.

Je fais souvent des listes pour ne rien oublier, je planifie des fois heure par heure mon emploi du temps et il faut que je m'y tienne.

C'est non exhaustif, mais croyez moi, si vous arrivez déjà à encaisser ça, vous être clairement une de mes personnes préférées. Une petite liste résumée de mes besoins :

- Une température ni trop froide, ni trop chaude (air ou eau, et la variation me tue)

- Pas de bruit trop fort, sauf si c'est moi qui décide d'écouter de la musique à fond ahah

- Besoin de contact mais me laisser m'isoler quand j'en ai besoin

- Besoin de respecter mon rythme et ma routine

- Besoin de mes affaires, mes peluches, mon oreiller, mon ordinateur, mon téléphone (j'ai besoin de lui h24 , me concentrer sur mon téléphone m'aide à garder un contact avec les gens et à m'apaiser), mes trucs pour bricoler (il faut que je sois tout le temps occupée)

- Besoin d'aide pour : faire à manger, faire le ménage (j'ai horreur de ça), me guider pour savoir quoi faire (oui comme les enfants) et comment le faire, pour me déplacer pour éviter de me fatiguer.

- Besoin d'un régime alimentaire adapté

- Environnement adapté (lumières, espace, isolation phonique, situation géographique)

- Besoin d'une stimulation adaptée mais quasi permanente

bref, pour résumer, j'ai besoin de compréhension et de patience et bon courage pour respecter ça, car malgré toute la bonne volonté du monde, vous n'arriverez jamais à être totalement compréhensif car on ne peut jamais comprendre ce qu'on ne vit pas soi-même. 

Cependant, si vous prenez la peine de poser des questions, de nous demander quels sont nos besoin et que notre environnement est adapté, il se peut que notre autisme ne soit pas un problème.

Encore une fois, certains autistes ont besoin de plus et d'autres de moins, nous sommes tous différents.

Pour terminer, je vous publie le violentomètre autistique qui a été réalisé il y a quelque temps sur le modèle des violences sexistes. Il a été réalisé par Claire Mallet et Florence Demourant-Nef, spécialiste du TSA. C'est un bon indicateur qui peut aider tout le monde.